目前分類:艾蓮娜的135天 (13)

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接下來,艾蓮娜進入蜜月期。
那是一段快樂,卻也隱含著悲傷的日子。
艾蓮娜跟她的家人努力拾回正常生活,他們在這段日子裡彼此扶持、學到更多。
這段在眼淚中學習成長的故事,即將出版,感動你我。
《天使遺留的筆記》,預計本週六起於全省書店上市,敬請期待。





第58天.1月25日


今天我們離開宿舍,並希望永遠不再回來。不是因為這是個很糟的地方(當我第一百萬次在公用廚房幫大家洗碗盤時,你可以再問我一次),但我們不喜歡它代表的意義。我讓艾蓮娜選擇要不要多待一天,週五一大早再離開,但她和我的感受如出一轍,所以放射線約診一結束,我們即刻奔向車子,開始朝家的方向前進。
當然,這不會是我們最後一次來醫院。她每個月還要回來請醫生開藥、檢查和進行核磁共振攝影,直到她打敗這個疾病為止,不過往後每次只要搭飛機在一天內來回即可。我們有望永不在那裡待上超過三天。

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第56天-1月23日


今天是艾蓮娜最後一次的放射線治療。她不想去,但我們告訴她再兩天就能回家,她於是改變了心意。我後來才知道,這也喚醒了一個已經遺忘許久的記憶,那就是媽媽兩個月前在辛辛那提對她做過的保證:只要她完成治療,媽媽會買一雙粉紅色的牛仔靴給她。


我確定當時這對媽媽來說是個好主意,但現在我卻要為此一連奔波好幾里路。我不會拿細節來煩你,反正結果就是一雙可以搭配她的粉紅色牛仔帽的粉紅色牛仔靴。老實說,我找了五家店才找到十號的粉紅色靴子。嘿,不然我這個下午打算要做什麼呢?謝謝妳了,媽媽。這一套不只妳會。我告訴艾蓮娜,只要她和媽媽兩週後回來完成核磁共振攝影(她們只會在這裡待上兩天,而且沒有車),媽媽那天就會帶她出去買一隻有翅膀的紫色獨角獸填充玩偶。祝妳好運!它和粉紅色的靴子差不多一樣難找。

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第55天-1月22日


機率並不是什麼壞事,只要你是在有贏面的那一邊。但如果你是那些不幸的人,機率就變得沒啥關聯。面對癌症,我想每位家長都把機率看作是一種決定行動的方式。畢竟,機率事關股票投資、體育和商業等的一切。然而,最近我卻有一個結論,認為機率對我們而言無關緊要。

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第50天-1月17日


恭喜!你得了癌症。


我環顧醫院,看到朋友和家人試圖接受這個消息的跡象。昨天還很健康的小孩,今天卻是臨終病患,我們則只能全力給予幫助。


悲哀的是,我們的選擇很少,實際上能做的事情也很少。在艾蓮娜的情況中,更可能無從下手。所以我們給她玩具,買衣服給她,溺愛她。

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第48天-1月15日


「終於自由了……終於自由了!」我想艾蓮娜在馬丁.路德.金恩紀念日看了太多的美國有線電視新聞網(CNN)。雖然這也適用於描述她的好轉,我卻從未想到自己會聽到她一邊唱著這首歌,一邊駕駛著迷你吉普車在賈姬的院子裡繞圈圈。可惜我們必須拋下這些回到曼菲斯。


終於自由了。的確是的。我們只剩下十天就可以出院回家了,艾蓮娜儼然已是宿舍的元老。她熟知慣常的程序,認得和她同病相憐的患者,也識得那裡的職員。回到宿舍後,她告知我晚餐時間到了(她選擇吃冰箱裡的起司披薩),餐後要去收郵件,最後在房裡吃一品脫的冰淇淋和看一場芝麻街布偶電影。

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第42天-1月9日(布魯克)


今晚艾蓮娜想要寫日記。以下是她寫的,由我幫她拼字:


嗨!大家好!
我等不及要回家了。
我最喜歡的動物是蜂鳥,但我還沒有飼料箱。
我喜歡穿裙子和戴亮晶晶的頭帶。
我喜歡看我的動物書,裡面有所有的動物。
從醫院回家後我想看卡通,我最喜歡的節目是「Go Diego Go!」,因為內容都和救援有關,而且迪亞哥(Diego)和我一樣真的很喜歡動物。

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第29天-12月27日


她可以捲舌頭了!我知道這對大多數的人來說都算不得什麼,但對我卻是勝於一切。你知道,當腫瘤掌控她的身體時,她最先失去的能力之一就是捲舌。跟著她才失去了聲音、右手、右腿、週邊視力和吞嚥能力。所以恢復舌頭的功能是件天大的事。當然,她的腿仍然有一點遲緩,但對我來說這意味著艾蓮娜將會徹底恢復,一天比一天好轉。要是能夠一直這樣下去就好了。我知道從現在開始的每一天都會是這麼開始的:我會要求她爬下床時捲舌看看。當你需要的只是捲個舌頭,誰還需要核磁共振攝影和斷層掃描設備呢?

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第28天-12月26日


她當然不想再回到醫院。我也不想,尤其是我才剛徹夜開車回到曼菲斯。單是為了讓她早上五點下床就很困難,因為她緊抱著枕頭,能多賴一分鐘就是一分鐘。但這卻是每個週末凌晨三點就跑來我們床邊的那個女孩。由於她先是拒絕吃下裡頭放了藥的果凍,然後不但不把藥吞下去反而還吐出來,所以週末的餵藥原本不到十分鐘就可以解決,現在同樣的藥物卻要耗上半個小時。


當天稍後進行了放射線治療。這也很棘手,因為我試著繼續布魯克上週開始的工作,讓艾蓮娜清醒地接受放射線治療,而且靜止不動。直到現在,艾蓮娜都需要靠鎮定劑才能辦到這一點。這意味著她必須服用「白色藥物」,但那個藥物不只會讓她鎮定下來,也會害她作嘔不已。她第一次嘔吐,是在我們進入地方自然歷史博物館去看IMAX電影才沒幾分鐘的事。我帶她去那裡是希望能夠稍微改變一下她的心情,但艾蓮娜卻開始抱怨胃不舒服。在視線所及不見廁所的情況下,我只能用我唯一有的東西──我的雙手。最後,終於找到廁所且試圖清理乾淨時,嘔吐物已經沾上我的襯衫、她的襯衫和褲子。

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第27天-12月25日


我們今年的聖誕節禮物就是艾蓮娜。凌晨三點半,她走進我們的房間用自己的聲音喚醒我們,告訴我們她想看卡通。她的聲音很清楚,不像感恩節過後鼻音那麼濃厚。我和布魯克睡得很沉,卻還是因為驚喜而從床上一躍而起。有一小部分的我們納悶,一切是否只是場惡夢,我們的女兒終究好端端的沒事。接著我們就回到了現實,因為她解釋她的聲音感覺好多了,還有她喝了杯水,對聲音也有幫助。在凌晨三點半,我們和她有了一場對話。她的聲音只維持了很短的時間,但我們忽略自己佈滿血絲的眼睛,持續和她對話,也不管這是多日來第一個可以連續睡上超過四小時的夜晚。她的聲音多麼甜美啊!

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第22天-12月20日


明天是艾蓮娜的六歲生日。我們從未想過會是這樣子度過。當其他的小孩期待一個大蛋糕、新的腳踏車或是長達一整週的慶生時,我們最想要的只有時間,但這卻是我無法用錢買到的禮物。


艾蓮娜從六年前開始教導我當個父親。我原本是性急且自私的,但她的手一握上我的手指,我很快就因為她細微的碰觸而變得謙遜。她出生時只略略超過五磅重,在我前臂的溫暖中安靜地偎依著,早產兒的衣服垂掛在她微小的身軀上,很不合身。她連還是嬰兒的時候都不太掉淚或是哭泣,不僅教我們如何當個更好的父母,以她的年紀而言還耐心得非比尋常。即使是在半夜,我也會因為她的輕柔低語而非哭聲醒來,然後就了解她的需求。凌晨時,我們會在搖籃旁的椅子上睡著,等著隔壁房間的鬧鐘聲響,然後才展開新的一天。

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第11天-12月9日


過去五年來,我們從未拍攝過全家福。並不是我們沒有那個時間或是錢,但我們總認為明年再拍就好。對一個注重時間表、預算有限且會延後享受的家庭而言,拍全家福一向不是個優先事項──直到現在。今天早上我們終於拍了,只是已經晚了五年。我們從十天前塞進衣袋裡的衣服中挑出拍照要穿的衣服,然後勉強自己面帶微笑。接著,有什麼事情發生了,我們竟然重新發現了每個人的不同。


我們發現,艾蓮娜沒有失去她那具感染力的微笑和模特兒般的姿態,葛蕾絲仍是家中的表演者,有她獨特好笑的表情,還有「坐不住的尖屁股」。媽媽閃亮的藍眼和令人平靜的優雅依舊是凝聚家人的力量。相反的,我則是唯一格格不入的男性。有那麼二十分鐘,從一張照片到下一張照片,我們好像在過兩週前的日子,並想起一個什麼都不缺的家庭,只因我們擁有彼此。

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第3天-12月1日


我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大,而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初,他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命; 現在,醫生說可能有七個月到超過一年,不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會,沒有希望。但我們還有幾個月的時間,而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。

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開始


by艾蓮娜的爸爸:凱斯‧德塞里奇




本書是來自艾蓮娜的一本筆記,是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手,但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課,那就是透過她的心。


事實上,這些教訓一直都是要留給她的妹妹葛蕾絲看的。它們永遠都是寫給葛蕾絲的。在那個命中注定的十一月晚上,當我坐在艾蓮娜的身邊,看著監控器的光線照亮她柔和的輪廓和溫暖的微笑時,我知道我們的生命將永遠改觀。確實,就在他們告訴我們,她只剩下一百三十五天生命的那一刻起,一切都不一樣了。謝天謝地我們有的不只是一百三十五天,在接下來的九個月中,艾蓮娜越來越有智慧也日益疲累,身為父母的我們變得無所畏懼,葛蕾絲則失去她最好的朋友──她的「蓮娜」。然而,葛蕾絲還太小,她不了解,也不會記得。這本日記是我保留這些記憶的方式,一天一篇。

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