天使的筆記～說愛，永遠不晚

第11天－12月9日


過去五年來，我們從未拍攝過全家福。並不是我們沒有那個時間或是錢，但我們總認為明年再拍就好。對一個注重時間表、預算有限且會延後享受的家庭而言，拍全家福一向不是個優先事項──直到現在。今天早上我們終於拍了，只是已經晚了五年。我們從十天前塞進衣袋裡的衣服中挑出拍照要穿的衣服，然後勉強自己面帶微笑。接著，有什麼事情發生了，我們竟然重新發現了每個人的不同。


我們發現，艾蓮娜沒有失去她那具感染力的微笑和模特兒般的姿態，葛蕾絲仍是家中的表演者，有她獨特好笑的表情，還有「坐不住的尖屁股」。媽媽閃亮的藍眼和令人平靜的優雅依舊是凝聚家人的力量。相反的，我則是唯一格格不入的男性。有那麼二十分鐘，從一張照片到下一張照片，我們好像在過兩週前的日子，並想起一個什麼都不缺的家庭，只因我們擁有彼此。


這是我但願年年都有的體驗。喔，我多希望我可以一邊回顧過往一邊說：「看看她那時有多小。」或是：「她那時還坐不直呢！」每一張照片都訴說著一個比現在更快樂的時光。可惜，我們拍得太少了。儘管今日的負荷相形於明日的重擔將算不得什麼，有一件事卻始終一清二楚，那就是照片中所表現出的愛將幫助我們克服前面任何挑戰。拍張照吧。


第18天──12月16日


一定是紅寶石色便鞋的關係。艾蓮娜今天第一次穿上這雙鞋，一切即大為改觀。從早到晚，艾蓮娜幾乎全靠自己的力量去走每一條走廊（當然，過度保護的爸媽對她是寸步不離。）即使我們叫她坐輪椅，她也拒絕並繼續用走的，掙扎著在癱瘓的沉重壓力和持久不變的虛脫下抬起右腿。我想今天是意志力勝過了肌力，因為她興致高昂，決心滿滿，又唯恐磨損她色彩鮮豔的新鞋，怕它們會少幾分光澤。你瞧，艾蓮娜是那種會因為鞋子閃閃發亮而自豪的女孩之一，所以我知道她每一步都更努力避免拖拉到她的右腳。無論如何，這雙鞋發揮了功效，只要它們持續帶來進步，我每天都會給她買一雙新鞋。


今天她在強迫自己說話時，聲音有了一些改善，不過主要是對著葛蕾絲尖叫著說：「我的！」而且說得真的很清楚。其他的字彙和句子大多還是含糊不清，但重要的是她有在努力。畢竟，復健是對決心的考驗更勝於有沒有那個能力。希望接下來的兩天換媽媽接手照顧艾蓮娜的時候，她的聲音還能持續改善。


這裡是我十八天前因為一個診斷而開始進入的陌生新世界。但現在我將第一次離開艾蓮娜的身邊回到辛辛那提，由媽媽負責接下來的四天。自從我們十八天前得知艾蓮娜有腫瘤之後，我便日日夜夜守在艾蓮娜的身旁。我們談過她這輩子有些什麼願望，爭論過芝麻街兒童節目中的布偶，而且是用我以前想都想像不到的投入，討論得異常熱烈。她熱愛老鼠里佐（Rizzo），我則偏愛冒失鬼鋼佐（Gonzo）。這是有史以來我們最大的紛爭。同時，我在十八天內對女兒的了解，比過去五年十一個月又二十六天還多。她喜歡畫彩色的畫勝過素描，偏愛無袖睡衣，最愛的是巧克力香草霜淇淋，但如果人家沒有這個口味，香草也無妨，只是從來不單吃巧克力冰淇淋。


在這段時間，我眼睜睜看著她從跛行和虛弱的聲音惡化到右邊癱瘓、週邊視力變得很有限，聲音更是完全喪失。現在她走了一圈又回到最初的右邊跛行和虛弱的聲音。生理上，這就像是過去的十八天從未發生過一樣，但我們當然心知肚明。有時候我甚至懷疑我們能不能有這麼好的進展，因為我們擔心會發生內出血，她不斷哽到，腫瘤又超出醫生所能指定最積極的類固醇治療。儘管這不是我希望會重複體驗的事，但它鞏固了我們的優先順序，讓我們為往後的戰鬥做好準備。


今天也是一個教會我們接納那份戰鬥的一天，因為我們帶著艾蓮娜進城。首先，她和媽媽、葛蕾絲還有祖母一起去修指甲和做頭髮。這是接受當地美容學校的服務的好機會，也是對自己的模樣感到自豪的片刻，儘管那一刻因為早上吃的藥讓她很不舒服而稍縱即逝，卻足以改變她的心態，一掃她一週以來悶悶不樂的表情。再一次地，她感覺像個小女孩，對著任何一個願意停下來欣賞的人展示她的手腳指甲。由於今晚是看胡桃鉗表演的特殊夜晚，紅色的指甲和鞋子搭配是很重要的。


從去年第一次看到我們展示在壁爐上的胡桃鉗之後到現在，艾蓮娜想看胡桃鉗已經有好一陣子了。當時，布魯克解釋了胡桃鉗的涵義和芭蕾舞的關係，令艾蓮娜大感驚奇。所以萬聖節後第一株聖誕樹豎立在地方的五金行時（嘿，那是我最常帶她去的店家），她知道胡桃鉗要上演了。現在她終於能穿著漂亮的洋裝，帶著漂亮的指甲，頂著亮麗的髮型到一間真正的劇院，觀賞她生平第一次的芭蕾舞表演。她喜不自勝。當然，她也穿上了紅寶石色的便鞋，這樣才算打理好全身的行頭。


我很想說她每一分鐘都不停地讚嘆，或是她崇拜每一位芭蕾舞者，但事實是，中場休息時間她在媽媽的懷裡睡著了。放射線治療會讓孩子精疲力竭，這是它的力量。不過胡桃鉗的影響還是有的。那是一個遠離麻醉、化療和抽血檢查的下午，這才是最重要的。那也是一個待在媽媽懷裡的好機會，而我確定這對媽媽來說也一樣美好。相反的，葛蕾絲卻是精力無窮，她一下子坐在祖母的大腿上，一下子又跳到我這邊來，模仿舞台上剛剛出現的士兵、雪花公主和糖梅仙子的手臂動作。偶爾，她也會累，於是就改去摩擦爺爺的鬍子和頭髮以求得好運，然後親親他的臉頰。


總的來說，這是不錯的一天。我明早就要離開，雖然看到這樣的改善給我帶來了一些滿足感，對現實的認知卻又抵銷了那樣的美好。據醫師所言，艾蓮娜的進展很有可能只是暫時性的。在幾天內看著你原本健康的女兒陷入癱瘓、接受一大堆藥物的治療，而且罹換的是一個可能無救的疾病，再怎麼說都是件困難無比的事。在我的想像中，看著她恢復到先前的完美狀態，卻又要猜想這樣的情況能持續多久，可能會更不好過吧。這到底會持續三個月、五個月、七個月，還是有可能持續到她生命的盡頭？她的好轉十分明確，而就我所看到的，她可能恢復所有失去的能力。我們最大的恐懼在於她好轉之後可能很快又會惡化。為了這個緣故，我和布魯克把注意力放在她的治療和可能的療法上，同時學習手語作為溝通的方式，以免腫瘤哪一天又回來時她會失去視覺和語言能力。


當然，我們永遠都祈禱會有奇蹟，但現實是我們也必須為了不可避免的事情做好準備。同時，我們也學到人生的優先事項為何，以及專注於家庭更勝於一切。過了十八天，我們的艾蓮娜回來了。過了十八天，我們現在比以往都更了解她。而把這十八天放在心裡不忘的同時，我們也在女兒身上發現我們從未見過的決心和意志。如果由此可看出她的毅力，我懷疑我們究竟有沒有需要上手語課。