天使的筆記～說愛，永遠不晚

第3天－12月1日


我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大，而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初，他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命； 現在，醫生說可能有七個月到超過一年，不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會，沒有希望。但我們還有幾個月的時間，而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。


艾蓮娜變得很疲倦，而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟，這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感，我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外，她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話，但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」（MRI）和「電腦斷層掃描」（CT scan）。 我知道她若是決定要當個醫師，有朝一日終會學到這些詞彙，但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著，我則試圖掩飾我們所面臨的事實。


艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望，所以今晚我們決定請他們共進晚餐，吃什麼由她決定。這原本是個好主意，但看完醫生已經晚上七點了，時間晚了些。結果，艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽，但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後，疲勞讓她每況愈下，最後我們只能抱著她走出餐廳，否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪，但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週，而這還只是個開始。




第9天－12月7日


我猜想你可以把那種感覺稱之為後悔，更可能的是自責，但在缺乏結論之下，又不全然是這兩者之一。今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時，我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲，顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好，但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮，目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療，而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕，皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下，仍然很有自己的個性，也很有幽默感。


這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話，女兒會有的模樣嗎？就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇，結果會不會更糟呢？我想我們大概永遠不會知道，但我無可迴避的一個問題是，我們逕自將它當作神經膠質瘤去治療而不進行切片檢查的決定，是否會阻礙她得到完整的醫療。當然，情況對我們極端不利，腦幹手術幾乎從來沒有完美的結局。但話說回來，這種最惡性重大的腫瘤生在最糟位置的機率又是多少呢？我猜想，到頭來，這是趕在探索每一項選擇和做每一項檢驗時必然會有的併發症出現前，做出最好的決定。儘管如此，前面提到的都是我身為一位父親永遠也無法逃避的問題。


雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序，她卻越來越不良於行，越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到，她把嘴唇壓在我的臉頰上時，再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神，拳頭也很有力。現在，她想要媽媽多過爸爸。畢竟，爸爸會逗弄她和搔她的癢，媽媽則會擁抱和照顧，而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過，我仍然試著三不五時逗她一笑，就和她為了要我別再煩她，不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她，她要是想給我一拳或是踢我一腳，就必須用右手右腳來做，也就是局部癱瘓的那一邊。我想，治療並不限於一種方式。


隨著腫瘤的惡化，艾蓮娜現在只能說很少的話，你也看得到她積極地數算自己咀嚼食物的次數，以免噎到。我想她就和我們一樣，對她的狀況瞭若指掌。此外，她的舌頭和上顎癱瘓了，導致我們很難聽懂她說的話。她明顯地越來越沮喪，右手又幾乎完全不能動，因此很難用手勢來傳達她的想法。


由於她可能完全失去語言能力和視覺，我和布魯克現在正試圖教她手語。雖然希望她永遠也用不上，但我們意識到這可能會是她和外界唯一的聯繫。想到這一點就讓我們痛苦不已。她已經知道A到E的英文字母，也知道怎麼比出媽媽、爸爸、謝謝你、樹木、口渴、肚子餓和自豪。我們這一天中用得最多的手語是自豪。布魯克正在教她「狗屎」的手語，這樣她沮喪時至少還可以咒罵幾句。我不認為「廢物」有手語。我不斷告訴她，只要她試著跟我們說話，我們就會試著去了解，如此一來，我們永遠也不會放棄交談。