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第22天-12月20日


明天是艾蓮娜的六歲生日。我們從未想過會是這樣子度過。當其他的小孩期待一個大蛋糕、新的腳踏車或是長達一整週的慶生時,我們最想要的只有時間,但這卻是我無法用錢買到的禮物。


艾蓮娜從六年前開始教導我當個父親。我原本是性急且自私的,但她的手一握上我的手指,我很快就因為她細微的碰觸而變得謙遜。她出生時只略略超過五磅重,在我前臂的溫暖中安靜地偎依著,早產兒的衣服垂掛在她微小的身軀上,很不合身。她連還是嬰兒的時候都不太掉淚或是哭泣,不僅教我們如何當個更好的父母,以她的年紀而言還耐心得非比尋常。即使是在半夜,我也會因為她的輕柔低語而非哭聲醒來,然後就了解她的需求。凌晨時,我們會在搖籃旁的椅子上睡著,等著隔壁房間的鬧鐘聲響,然後才展開新的一天。

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第11天-12月9日


過去五年來,我們從未拍攝過全家福。並不是我們沒有那個時間或是錢,但我們總認為明年再拍就好。對一個注重時間表、預算有限且會延後享受的家庭而言,拍全家福一向不是個優先事項──直到現在。今天早上我們終於拍了,只是已經晚了五年。我們從十天前塞進衣袋裡的衣服中挑出拍照要穿的衣服,然後勉強自己面帶微笑。接著,有什麼事情發生了,我們竟然重新發現了每個人的不同。


我們發現,艾蓮娜沒有失去她那具感染力的微笑和模特兒般的姿態,葛蕾絲仍是家中的表演者,有她獨特好笑的表情,還有「坐不住的尖屁股」。媽媽閃亮的藍眼和令人平靜的優雅依舊是凝聚家人的力量。相反的,我則是唯一格格不入的男性。有那麼二十分鐘,從一張照片到下一張照片,我們好像在過兩週前的日子,並想起一個什麼都不缺的家庭,只因我們擁有彼此。

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傻傻:台南縣永康市
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第3天-12月1日


我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大,而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初,他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命; 現在,醫生說可能有七個月到超過一年,不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會,沒有希望。但我們還有幾個月的時間,而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。

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開始


by艾蓮娜的爸爸:凱斯‧德塞里奇




本書是來自艾蓮娜的一本筆記,是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手,但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課,那就是透過她的心。


事實上,這些教訓一直都是要留給她的妹妹葛蕾絲看的。它們永遠都是寫給葛蕾絲的。在那個命中注定的十一月晚上,當我坐在艾蓮娜的身邊,看著監控器的光線照亮她柔和的輪廓和溫暖的微笑時,我知道我們的生命將永遠改觀。確實,就在他們告訴我們,她只剩下一百三十五天生命的那一刻起,一切都不一樣了。謝天謝地我們有的不只是一百三十五天,在接下來的九個月中,艾蓮娜越來越有智慧也日益疲累,身為父母的我們變得無所畏懼,葛蕾絲則失去她最好的朋友──她的「蓮娜」。然而,葛蕾絲還太小,她不了解,也不會記得。這本日記是我保留這些記憶的方式,一天一篇。

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她唯一想要的就是變得正常、恢復健康,
但,這卻是一個沒有人可以送給她的禮物……



2009年,我遇到了一個故事。
雖說是故事,但它卻是真實的。


是的,5歲的艾蓮娜是真實的。
她那些可愛的照片,時時刻刻提醒我,她會帶給她的家人、朋友,甚至這個世界,多少的歡樂。
不過,艾蓮娜的生命,停留在六歲那一年。


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