天使的筆記～說愛，永遠不晚

成熟懂事的孩子──東東



常有人問我：「得知東東罹患腦瘤時，我有什麼感受？」

我大可以用長篇大論來表達我的心情，但其實，最貼切的也不過這四個字：「人間煉獄」。

東東是我們的第一個孩子。也是家裡的長孫。從小，他就是個早熟、內斂的孩子，受盡家人的寵愛。

東東患有妥瑞氏症，會出現眼球震顫，也一直有視力與腸胃不佳上的問題。帶著他跑遍大大小小的醫院，弱視訓練、貼眼貼……這些都是家常便飯。偶爾引發的頭痛，也被認為是眼睛的問題引起。

直到那一天，我下班回家後，發現東東癱軟在沙發上，他告訴我：「我的頭好痛、眼睛也好痛！」他虛弱的模樣嚇壞了我，於是我們趕緊帶著他到萬芳醫院急診。

當時才國小一年級的東東劇烈頭痛、嘔吐，醫生安排超音波檢查，這才發現他的腦子裡長了一個六公分大的腫瘤。由於東東已經陷入昏迷，心跳只剩每分鐘四十下，若不做立即處置，勢必有生命危險。

現在回想起來，東東從萬芳轉院到榮總的這段過程，我的腦中一片模糊。只記得榮總的黃醫師冷靜地告訴我們，東東必須立即開刀。就這樣，我的孩子進了手術房。

從得知東東罹患腦瘤，到進手術房開刀，前後不到24小時。

我不知道要做多少心理準備，才能接受自己的孩子隨時可能離去。但我很確定，只要是能救孩子的方法，我都願意去試！

只不過，我們總歸只能在病房外無助與焦急地等待著。

歷經十幾個小時，很幸運地，手術成功了。看著他頭顱上長長的刀痕，我怵目驚心，卻也感謝上天把孩子還給我。

接下來，是一段漫長的化療過程。

東東對化療的反應很劇烈，劇烈嘔吐、各種各樣的不適都出現在他身上。看著他受苦的我們，下了一個困難的決定——停止化療。

醫生責備我們這個決定，認為我們不該在這個時候選擇放棄。但我們怎麼忍心看他這樣痛苦。

對抗病魔的過程中，最大的痛苦不是自己內心的煎熬和身體上的疲累，而是，為什麼我幫不了我的孩子。我必須在他面前忍住淚水、表現樂觀，但一轉身，也只能靠著眼淚，宣洩內心那份惶惑不捨。

東東一直很乖、很貼心。小時候，他就用童稚的聲音說，他要多存點錢，長大以後要奉養父母——說實話，我也不知道這個觀念是從哪邊學來的。一直到生病後，他這個心願還是沒有改變。不可逆的視力衰退，讓他無法完全像個正常孩子般生活，學校同學也因為對他疾病的無知，總是罵他智障、說他白目……

他常常困惑地問我：「媽媽，我只是眼睛不好，為什麼他們要說我是智障？」

我只能跟他說：「那是因為他們不懂啊。」

所幸，隨著年齡增長，東東對這些批評越來越能釋懷。

今年，東東必須進行第三次手術，再將腫瘤減小一些。

前兩次手術，因為他還小，我們可以哄騙他接受，但現在，他已經是十三歲的大孩子了，我們將開刀與否的決定權交給他。

記得他當時沉默半晌，最後，他只說：「媽媽，我還是會害怕，但我如果有什麼意外，你們就把我捐（器官捐贈）了吧。」

對於他的反應，我覺得很欣慰。

在生病的這幾年，我們接受許多外來的幫助。甚至，他還比別人多了一些機會，去接觸棒球、跟明星球員打球。這些溫暖，我們一家人都感恩在心。我相信東東也是因此而懂得付出。

從2002年發病至今，八年了，每天早上醒來，能夠聽見、看見東東跟我道早安，已經讓我很滿足。雖然還是會害怕、還是會擔憂，但至少，我們是全家人一起同心協力，走過這段日子。

也許這個考驗有點艱辛，但我仍然要感謝上天，還有所有幫助我們的人。榮總的黃醫師、東東就讀的國中特教班老師……還有好多好多善良的朋友們，謝謝你們。也期許東東的故事，可以讓更多有同樣經歷的孩子與家庭獲得幫助。





東東的懂事讓生活充滿愛與關懷。現在，請一起為東東加油！