這是本讀起來很感觸的書,相對起來,也顯得很難下筆,當艾蓮娜的父母得知,他們的孩子只剩下135天的生命時,他們開始寫日記,並把它們放在網路上,讓關心他們的朋友,可以知道他們治療的狀況與發展,一天一天過去了,艾蓮娜的父母,用睡眠換取時間,寫下一篇篇的日記,紀錄艾蓮娜的勇敢,以及這段漫長的治療之路。艾蓮娜在反覆的治療過程中,創造了奇蹟,度過生命中最後的的256天。135天後,每多活過一日,就代表著她送給父母的禮物,他們共同用愛心、關懷、勇氣、信念..創造每日的回憶,現在他們有滿滿的回憶,那就是《天使遺留的筆記》...。

 

從病痛中生出勇氣,他們都是無懼的勇者!!

凱斯布魯克擁有一雙性格迥異的女兒,艾蓮娜(5歲)葛蕾絲(3歲),他們的生活本來跟一般的家庭無異,平凡快樂,可能也有些忙碌,直到有天,艾蓮娜因為喉嚨痛就醫,卻意外發現原來她得了絕症,醫生宣布她只剩下135天的生命,從那天開始,這對夫妻開始寫日記,紀錄這段心路歷程,以及每日從艾蓮娜身上學到的事情。這個日記本,原本可以寫滿自怨自艾的抱怨,但是,他們卻沒有選擇這樣做,他們只是單純的紀錄艾蓮娜每天發生的事情、他們對於女兒面對病痛的感想、艾蓮娜與葛蕾絲的互動、他們希望跟艾蓮娜一起做的事情、以及他們真正與艾蓮娜一起完成的事情。

他們沒有被擊倒,醫療的過程,有許多的辛酸與無奈,但是,他們沒有把它們當作是日記的重點,他們更極積的創造新的回憶,並且,想盡辦法要得到艾蓮娜的笑容,艾蓮娜接受放射線治療後,他們讓葛蕾絲與艾蓮娜一起上游泳課、到迪士尼玩耍、體驗艾蓮娜不敢嘗試的滑水道、開車、當花童...。但是,他們也無可避免的要一起體驗艾蓮娜的失去,失去右腳、失去聲音、失去吞嚥能力、失去頭髮.....,他們失去,然後漸漸恢復,然後再失去...。

 

我深深的覺得凱斯布魯克相當的了不起,在遭遇這樣的打擊,他們表現的依舊如此堅強,在寫這篇心得文前幾天,阿博仔恰好生病住院,這一個禮拜的時間,打點滴、打針、吃藥、反覆的發燒降溫,光這個歷程就讓我覺得好難受,特別是,每次把小孩送到處置室重新打點滴時,小孩那種淒厲的哭聲,常讓你好想跟著他一起哭,當半夜發現他的體溫又升高時,那種始終不明白原因,以及焦急感,真的是要親自走過一遭,才會明白,當父母怎麼會這麼難,這使我相信,在面對不明疾病的打擊時,凱斯布魯克的心情想必是更加沉重的,但是,他們的日記,卻只是輕描淡寫的把這種焦急帶過,而反覆出現的無助感,相信比他們筆下的描寫還要深,但是,他們最後還是選擇保持信念繼續奮戰著。

 

這部日記記錄了太多的「最後一次」,而非「第一次」。  by 凱斯──《天使遺留的筆記》

在這本日記裡,我見到好多艾蓮娜的勇敢,不能動右腳、不能說話、不能吞嚥、打針檢驗...,父母在這個過程中,心思變得好細密,而艾蓮娜則變得既勇敢又世故,連年紀小小的葛蕾絲,也從調皮的小妹妹變成了照顧者。好幾次,邊讀,邊擦淚,因為心疼艾蓮娜的勇敢、葛蕾絲的早熟、凱斯與布魯克的堅強。我真的無法細數,他們共同創造的最後一次回憶,因為每一次,都是獨一無二,每個最後一次,都值得細細品味。凱斯與布魯克,真的是很棒的一對父母,他們沒有因為艾蓮娜生病,就停止她的生活,他們努力讓艾蓮娜活得精采,並且繼續體驗生命中美好的部份,他們的日記道盡身為父母的心聲,他們的精神真的值得學習。

 

他們用日記留下紀錄,本來只是要給葛蕾絲看的,但是,艾蓮娜的勇氣,卻鼓舞了許多的人,這個過程中,許多人幫助他們完成一些事情,而他們的日記,也讓我們學習到,我們真的很慶幸,與自己的孩子體驗的都是第一次,而不是絕望的最後一次。

 

對我而言,我只希望現在就是現在。  by 凱斯──《天使遺留的筆記》

凱斯的日記寫著「我只希望現在就是現在」,彷彿也是我的心理獨白,其實,我一直不希望時間過得很快,我也從來沒有冀望小朋友忽然間就快快長大,因為對我來說,快快長大,彷彿是說,我也老了,所以,我喜歡現在,喜歡現在孩子的依賴,也喜歡現在常常抱著孩子走來走去的疲憊,雖然,常常有長輩對我說,這樣是寵壞他們,會讓照顧他們的人很辛苦,但是,我常在想,孩子會讓你抱幾年呢?他會跟你撒嬌多久呢?這種親密感又可以維持多久呢?

 

然而,凱斯所寫出來的話語,卻是更有力量的,每天,他都無法去想明天的事情,只有現在,才是他應該是他花費心思關注的。日記越到後面,越無可避免的,要面對死亡的來臨,艾蓮娜努力的活過醫生們口中的期限,不是135天,也不是7個月,而是256天,艾蓮娜,當然是越來越虛弱,越來越需要父母的陪伴,但是,因為凱斯與布雷克把握每個現在,他們用夜晚記錄許多艾蓮娜發生的事情,每件亮晶晶的配飾、每件粉紅色的衣服、每一次微笑、每一次失去、每一次恢復、還有許多的最後一次,所以,艾蓮娜走了,但是,他們還是有滿滿的回憶,以及她堅強的模樣......。

 

艾蓮娜離開之前,在家裡藏了許多字條,等著家人發現,上面寫著:「爸爸、媽媽和葛蕾絲,我愛你們。」而凱斯的日記也寫著「我們也愛妳,艾蓮娜,而且遠遠超乎妳所能想像」。艾蓮娜雖然離開了,但是,她的勇氣卻能給人鼓舞,她的天使模樣,永遠可以遺留下來.....。

 

後記:失去艾蓮娜後,她的父母還寫了幾篇日記,真的讓我感觸頗深,我覺得每對父母,都應該在過程中學習,如何當個勇敢的父母,成為孩子的典範,希望我們是透過閱讀學習,而不是要等到有一天......。最後,在深深的向凱斯與布魯克致敬,他們真是最勇敢的父母!!

 

以上文章引用自網友流動瓶子的部落格:流動瓶子之行腳紀錄《天使遺留的筆記》─我只希望現在就是現在!!

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