這本書從第一頁就開始催淚,閱讀過程中,我不時的被這積極正向充滿愛的家庭所深深感動!是怎樣的智慧與信念,讓這明明遭逢重大苦痛的一家人,還能不斷的散發出愛的光芒,那光輝照射進我心裡每個陰暗的角落,讓原本覺得不公的不悅的,都轉而為感謝與珍惜。感謝我目前所擁有的一切,感謝我珍愛的家人及天使兔兔仍平安健康!
與時間賽跑,創造第一次也是最後一次的回憶
原本凱斯家也是平凡而幸福的一家人,擁有兩個可愛的女兒。一次天真可愛的五歲艾蓮娜因喉嚨痛就醫時,竟發現得了腦部神經膠質瘤這樣的罕見疾病,面對著突如其來的巨大變故,凱斯家天搖地動。時間的意義不再相同,每分每秒都像在與時間賽跑。
「一陣子」是兩個月還是她的餘生?萬一兩個月就是她的餘生呢?「一陣子」的意義已與昨日不同,我希望有一天「一陣子」會代表一輩子。
想到你買的東西可能比女兒還要長命時,這些日期就有了新的意義。
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艾蓮娜,五歲,有愛她的爸爸和媽媽,有個性和她不一樣卻一樣可愛的妹妹葛蕾絲,另外,在她的腦袋裡還有一顆腫瘤,是的,她是腦癌患者,日子所剩不多。本書是她的父母凱斯和布魯克輪流記述從艾蓮娜發病、接受放射線治療、一度好轉的蜜月期,直至再度惡化,最後告別人世的經過。儘管我們早已知道故事的結局,然而當讀到艾蓮娜離去時,還是忍不住落淚,畢竟她是這麼一個善解人意而又可愛的女孩,喜歡穿粉紅色的衣服,幾乎不用爸媽擔心,看著她日漸衰弱,時而好轉,時而復發,臉頰因為服用類固醇而腫脹,我們心碎,我們鼻酸,她用短暫的人生,告訴你我生命的可貴,以及生命中那些不可預知的遺憾。
「因為面對了不可能,才讓最軟弱的靈魂也強硬起來。」面對癌症的侵襲,沒有人願意,也幾乎沒有人能有所選擇,必得獨自面對生命的脆弱與一點一滴的消逝,她年紀雖小,卻也知道自己的生命已在倒數,沮喪害怕,還有那終須拋下一切,一個人邁向未知境地的茫然。即使如此,她依然貼心的在家中的各處,藏了寫下「媽媽、爸爸和葛蕾絲,我愛你們」的愛的小紙條,讓愛她的家人在她到另一個世界後,仍能感受到她的感謝。書中有一令人為之動容的片段:在艾蓮娜病情惡化之後,連說話都非常吃力,她在從動物園返家的路上,對著開車的媽媽比出「謝謝」的手勢,不只媽媽布魯克的心為這充滿光明的美善融化了,讀者的淚水也像是堅硬的冰層,在溫暖的陽光照耀下融化,一顆顆滴落。妹妹葛蕾絲則是另一位令人心疼的孩子。即使姐姐生病了,她還是以她開朗的個性,如往常陪伴著她全世界最要好的朋友,她的姐姐艾蓮娜。在姐姐生病之前,她是被照顧的對象,而在姐姐生病之後,換她挺身照顧姐姐了。
「絕對不要把哪一天視為糟糕的一天,因為這一天可能比明天還好,所以只要感謝神讓你們完整度過一天就好了」在這場與癌症對抗的戰役中,他們是這樣渺小,只能抱著稀微的希望,一路任陰晴不定的癌細胞無情操弄於股掌間,身為家屬的凱斯夫婦,就這樣一方面眼睜睜看著心愛的女兒,如漸漸枯萎的花朵,憔悴終而失去往日神采,另一方面仍不放棄任何希望,每夜搜尋最新的癌症醫學資訊,探求茫茫的希望之光,更重要的,他們極力讓艾蓮娜留下最美好的回憶。不是她的「最後一次」,而是她的「第一次」,即使勝負結局難以扭轉,至少在與死亡的拉鋸中,能夠爭取到最燦爛的幸福時光。
也許凱斯和布魯克沒辦法看到艾蓮娜長成亭亭玉立的少女,甚至也沒辦法牽著她的手走向紅地毯,然而在艾蓮娜臨終前的兩百多天中,即便無法給予艾蓮娜唯一想要的禮物:變得正常、恢復健康,卻用滿滿的愛,送給她一份珍貴的愛的禮物,那是同為一家人專屬的,無可取代的禮物。
在天堂的小艾蓮娜,此刻正化作粉紅色的雲,露出開心的微笑吧。
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你對五歲小女孩有概念嗎?這裡有個很棒的範本:她五歲,正在讀幼稚園,最喜歡粉紅色,喜歡亮晶晶的鞋子。她有一雙大眼睛、一頭直順柔亮的秀髮,每天都要選漂亮的髮飾搭配,她反過來拼寫自己的名字,不是因為她不會,而是她「喜歡反過來的樣子」。她熱愛美術課,喜歡畫畫,喜歡看小說。她懂事獨立,喜歡小寶寶,是她妹妹最好的朋友。
她是艾蓮娜‧德塞里奇。爸爸媽媽的乖女兒,妹妹葛蕾絲的好姊姊。一切原本應該很美好,在醫生發現艾蓮娜的腦幹壁裡發現腫瘤之前。原本艾蓮娜是因為喉嚨發炎而就醫,結果卻發現得了腦幹神經膠質瘤(腦癌的一種)。這簡直就是晴天霹靂,改變了德塞里奇一家的生活。這本《天使遺留的筆記》,是一家人陪著艾蓮娜抗癌256天的日記,充滿懷疑、矛盾、掙扎、希望、失望各種情緒,再真實不過的人生。
就像媽媽布魯克一樣,我近年來染上一個壞習慣,看書(尤其小說)會忍不住先看最後一章。第三十六天的日記中這樣說:「我必須知道前面有什麼事情在等著我,這樣我才能按部就班的走到那裡。」布魯克在寫該篇日記時無法窺見未來的結局(儘管她隱約猜得到),但是我可以,翻到書最後幾頁看完並沒有讓我比較好過,知道結局之後,我幾乎是揪著心看完整本日記。
抗癌的過程對於大人來說都算是相當艱辛,遑論五六歲的小女孩。但艾蓮娜的勇敢和樂觀讓我為之動容,當然家人的全心全意的支持是艾蓮娜最重要的支柱。在對抗癌症的過程中,處處都在考驗這個家庭的堅強程度,壓力和恐懼無所不在,但是爸爸凱斯和媽媽布魯克用最大的耐心和愛克服一切。
「我們將一起利用這個沉重的壓力去讓我們這個家庭更加堅強,並在崩潰的時候給彼此支撐。那就是家庭的作用,也是我們因應的方式。」
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這是本讀起來很感觸的書,相對起來,也顯得很難下筆,當艾蓮娜的父母得知,他們的孩子只剩下135天的生命時,他們開始寫日記,並把它們放在網路上,讓關心他們的朋友,可以知道他們治療的狀況與發展,一天一天過去了,艾蓮娜的父母,用睡眠換取時間,寫下一篇篇的日記,紀錄艾蓮娜的勇敢,以及這段漫長的治療之路。艾蓮娜在反覆的治療過程中,創造了奇蹟,度過生命中最後的的256天。135天後,每多活過一日,就代表著她送給父母的禮物,他們共同用愛心、關懷、勇氣、信念..創造每日的回憶,現在他們有滿滿的回憶,那就是《天使遺留的筆記》...。
從病痛中生出勇氣,他們都是無懼的勇者!!
凱斯與布魯克擁有一雙性格迥異的女兒,艾蓮娜(5歲)與葛蕾絲(3歲),他們的生活本來跟一般的家庭無異,平凡快樂,可能也有些忙碌,直到有天,艾蓮娜因為喉嚨痛就醫,卻意外發現原來她得了絕症,醫生宣布她只剩下135天的生命,從那天開始,這對夫妻開始寫日記,紀錄這段心路歷程,以及每日從艾蓮娜身上學到的事情。這個日記本,原本可以寫滿自怨自艾的抱怨,但是,他們卻沒有選擇這樣做,他們只是單純的紀錄艾蓮娜每天發生的事情、他們對於女兒面對病痛的感想、艾蓮娜與葛蕾絲的互動、他們希望跟艾蓮娜一起做的事情、以及他們真正與艾蓮娜一起完成的事情。
他們沒有被擊倒,醫療的過程,有許多的辛酸與無奈,但是,他們沒有把它們當作是日記的重點,他們更極積的創造新的回憶,並且,想盡辦法要得到艾蓮娜的笑容,艾蓮娜接受放射線治療後,他們讓葛蕾絲與艾蓮娜一起上游泳課、到迪士尼玩耍、體驗艾蓮娜不敢嘗試的滑水道、開車、當花童...。但是,他們也無可避免的要一起體驗艾蓮娜的失去,失去右腳、失去聲音、失去吞嚥能力、失去頭髮.....,他們失去,然後漸漸恢復,然後再失去...。
我深深的覺得凱斯與布魯克相當的了不起,在遭遇這樣的打擊,他們表現的依舊如此堅強,在寫這篇心得文前幾天,阿博仔恰好生病住院,這一個禮拜的時間,打點滴、打針、吃藥、反覆的發燒降溫,光這個歷程就讓我覺得好難受,特別是,每次把小孩送到處置室重新打點滴時,小孩那種淒厲的哭聲,常讓你好想跟著他一起哭,當半夜發現他的體溫又升高時,那種始終不明白原因,以及焦急感,真的是要親自走過一遭,才會明白,當父母怎麼會這麼難,這使我相信,在面對不明疾病的打擊時,凱斯與布魯克的心情想必是更加沉重的,但是,他們的日記,卻只是輕描淡寫的把這種焦急帶過,而反覆出現的無助感,相信比他們筆下的描寫還要深,但是,他們最後還是選擇保持信念繼續奮戰著。
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這本書花了好長好長的時間才閱讀完畢,期間好幾次因為太難過無法繼續而停擺,就這麼斷斷續續的,等到終於讀到最後一句話--這是艾蓮娜給的教訓,也是我永誌難忘的一課。闔上書,眼前彷彿出現天使打扮的艾蓮娜,一頭亮麗金髮,笑容燦爛的揮著小手,我的淚水再次潰堤。無法像以往一樣安慰自己。嘿~這不過是虛構的故事,不需要這麼難過吧。因為這是一個五歲小女生真實的人生紀錄!!接著又花了一段時間平復心情後才開始動筆。
《天使遺留的筆記》由艾蓮娜的雙親執筆,記綠著女兒艾蓮娜從發病,治療過程到畫下人生句點,短短九個月的人生日誌。從被醫師告之只剩下一百三十五天的壽命開始,艾蓮娜的雙親由一開始的不能接受到勇敢面對,陪著女兒歷經無數次失望,希望到絕望的心路歷程。
五歲的艾蓮娜有著一雙漂亮的眼睛,一頭閃亮濃密的金髮,為了凸顯美麗的長髮,她擁有全世界最多種的馬尾束帶跟髮夾。就跟大部份同齡小女生一樣,愛漂亮的艾蓮娜也有著自己獨特的風格,愛畫畫,愛唱歌,愛小寶寶,喜愛香草冰淇淋,巧克力布丁,堅持閃亮粉紅風,絕不穿俗豔的衣服,不穿褲子只穿洋裝,集眾人寵愛於一身的艾蓮娜理應擁有一個充滿笑聲的快樂童年。
然而正當生命花朵正要綻放時,命運之神送給了艾蓮娜一個禮物──擴散腦幹膠質瘤,即俗稱的腦癌。這個沒人愛卻不得不接受的殘酷禮物讓這個家庭陷入前所未有的困境,改變了家中姐妹花的命運。當姐姐艾蓮娜成為爸媽聚焦時,妹妹葛雷絲被迫退出光環外,從一個該被照顧的小小孩,轉而變成守護艾蓮娜的小姐姐。
艾蓮娜想當媽媽的美夢也提前破碎了,面對成堆的禮物不再有拆開的衝動,因為深知自己沒有足夠的時間將所以玩具玩上一遍,再者那都不是自己期待的禮物,艾蓮娜真正想要的禮物是健康,然而這終究只是個無法如願的奢求,永遠無法到手的禮物。
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好多人都說影片很棒,讓他們感動不已,所以小編再把文章頂上來一次唷。
※本篇文章&影片歡迎引用、轉載※
當同事傳給我們這個影片,小編立刻戴起耳機、打開來看。
過程中,一直強忍淚水......
我們一位男同事一直逃避不願意看,我們以「工作需要」為理由,「強迫」他一定得看完。
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鏘鏘鏘!《天使遺留的筆記》上市兩天立即創下銷售佳績!
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各大報紙紛紛轉載報導!
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他們的遭遇,令人動容。
他們的勇氣,令人敬佩。
這些勇敢的孩子,不畏病魔,勇於面對,即使生活中仍有諸多不便,
他們仍以樂觀開朗的態度努力著。
請獻上您深深的祝福,為他們加油打氣——加油!勇敢天使!
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永遠的可愛天使──艾蓮娜
我的女兒艾蓮娜,在她出生的那一天,就徹底征服了我。
當她稚嫩的小手一握上我的手指,對我來說,人生從此有了新的意義,我開始用一個父親的眼睛去看這個世界。
艾蓮娜一直是我們家裡的小老師,而她的妹妹葛蕾絲則是家裡的小淘氣。我常會想,她們倆肯定是這個世界上最完美的組合──艾蓮娜教會葛蕾絲小心,葛蕾絲則教艾蓮娜勇氣。
我從來沒想過,艾蓮娜偶爾頭暈、動作不協調等症狀,會是所有惡夢的開端。在帶她去看了醫生,檢查報告出來後,證實她得了腦幹膠質瘤,而罹患這種癌症就等於是被宣判死刑。
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有他在,永遠都有笑聲──小憫
沒有任何父母會希望自己的孩子罹患腦瘤,但是,世事往往難以預料。大約是兩歲多的那年,小憫出現了一些症狀,看東西會不由自主地搖頭。我們帶他去看神經內科,發現他有眼顫。經由眼科醫師介紹,輾轉來到了榮總,才檢查出他顱內長了一顆三公分大的視神經腫瘤。
這六年來,我們陪著小憫和視神經瘤抗戰,期間有說不盡的歡笑與淚水,當然,也有沮喪的時候。幸好小憫的聽話及配合,讓我們順利走過了那段難熬的日子。
我忘不了五年前的那天中午,輪到小憫做核磁共振時,他已經九個小時沒喝水、十四個小時沒進食,但他並沒有哭鬧,只是,當他看見桌上的飲料時,喃喃自語的說:「拔拔,我好想喝那瓶養樂多,但是……但是……我現在不能喝,要等到做完MRI才可以喔……」一面說著,他眼光還停留在養樂多上,小手卻在胸前揮動,等他說完話回身朝向我時,我的眼淚差點迸出來。
對於當時才剛滿三歲的小憫,我們不敢期待他能有這樣的自制,但是,他所展現出來的早熟,卻讓我們做父母的既心疼又不捨。
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成熟懂事的孩子──東東
常有人問我:「得知東東罹患腦瘤時,我有什麼感受?」
我大可以用長篇大論來表達我的心情,但其實,最貼切的也不過這四個字:「人間煉獄」。
東東是我們的第一個孩子。也是家裡的長孫。從小,他就是個早熟、內斂的孩子,受盡家人的寵愛。
東東患有妥瑞氏症,會出現眼球震顫,也一直有視力與腸胃不佳上的問題。帶著他跑遍大大小小的醫院,弱視訓練、貼眼貼……這些都是家常便飯。偶爾引發的頭痛,也被認為是眼睛的問題引起。
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