成熟懂事的孩子──東東


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常有人問我:「得知東東罹患腦瘤時,我有什麼感受?」


我大可以用長篇大論來表達我的心情,但其實,最貼切的也不過這四個字:「人間煉獄」。


東東是我們的第一個孩子。也是家裡的長孫。從小,他就是個早熟、內斂的孩子,受盡家人的寵愛。


東東患有妥瑞氏症,會出現眼球震顫,也一直有視力與腸胃不佳上的問題。帶著他跑遍大大小小的醫院,弱視訓練、貼眼貼……這些都是家常便飯。偶爾引發的頭痛,也被認為是眼睛的問題引起。


直到那一天,我下班回家後,發現東東癱軟在沙發上,他告訴我:「我的頭好痛、眼睛也好痛!」他虛弱的模樣嚇壞了我,於是我們趕緊帶著他到萬芳醫院急診。


當時才國小一年級的東東劇烈頭痛、嘔吐,醫生安排超音波檢查,這才發現他的腦子裡長了一個六公分大的腫瘤。由於東東已經陷入昏迷,心跳只剩每分鐘四十下,若不做立即處置,勢必有生命危險。


現在回想起來,東東從萬芳轉院到榮總的這段過程,我的腦中一片模糊。只記得榮總的黃醫師冷靜地告訴我們,東東必須立即開刀。就這樣,我的孩子進了手術房。


從得知東東罹患腦瘤,到進手術房開刀,前後不到24小時。


我不知道要做多少心理準備,才能接受自己的孩子隨時可能離去。但我很確定,只要是能救孩子的方法,我都願意去試!


只不過,我們總歸只能在病房外無助與焦急地等待著。


歷經十幾個小時,很幸運地,手術成功了。看著他頭顱上長長的刀痕,我怵目驚心,卻也感謝上天把孩子還給我。


接下來,是一段漫長的化療過程。


東東對化療的反應很劇烈,劇烈嘔吐、各種各樣的不適都出現在他身上。看著他受苦的我們,下了一個困難的決定——停止化療。


醫生責備我們這個決定,認為我們不該在這個時候選擇放棄。但我們怎麼忍心看他這樣痛苦。


對抗病魔的過程中,最大的痛苦不是自己內心的煎熬和身體上的疲累,而是,為什麼我幫不了我的孩子。我必須在他面前忍住淚水、表現樂觀,但一轉身,也只能靠著眼淚,宣洩內心那份惶惑不捨。


東東一直很乖、很貼心。小時候,他就用童稚的聲音說,他要多存點錢,長大以後要奉養父母——說實話,我也不知道這個觀念是從哪邊學來的。一直到生病後,他這個心願還是沒有改變。不可逆的視力衰退,讓他無法完全像個正常孩子般生活,學校同學也因為對他疾病的無知,總是罵他智障、說他白目……


他常常困惑地問我:「媽媽,我只是眼睛不好,為什麼他們要說我是智障?」


我只能跟他說:「那是因為他們不懂啊。」


所幸,隨著年齡增長,東東對這些批評越來越能釋懷。


今年,東東必須進行第三次手術,再將腫瘤減小一些。


前兩次手術,因為他還小,我們可以哄騙他接受,但現在,他已經是十三歲的大孩子了,我們將開刀與否的決定權交給他。


記得他當時沉默半晌,最後,他只說:「媽媽,我還是會害怕,但我如果有什麼意外,你們就把我捐(器官捐贈)了吧。」


對於他的反應,我覺得很欣慰。


在生病的這幾年,我們接受許多外來的幫助。甚至,他還比別人多了一些機會,去接觸棒球、跟明星球員打球。這些溫暖,我們一家人都感恩在心。我相信東東也是因此而懂得付出。


從2002年發病至今,八年了,每天早上醒來,能夠聽見、看見東東跟我道早安,已經讓我很滿足。雖然還是會害怕、還是會擔憂,但至少,我們是全家人一起同心協力,走過這段日子。


也許這個考驗有點艱辛,但我仍然要感謝上天,還有所有幫助我們的人。榮總的黃醫師、東東就讀的國中特教班老師……還有好多好多善良的朋友們,謝謝你們。也期許東東的故事,可以讓更多有同樣經歷的孩子與家庭獲得幫助。

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東東的懂事讓生活充滿愛與關懷。現在,請一起為東東加油!
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